«Հոգեկան որոշ հիվանդությունների կարևոր ախտանիշներից մեկը ներքին կյանքի գերակշռությունն է` արտաքին աշխարհից հեռանալը: Ավելի ծանր դեպքերում ամբողջովին իշխում են անուրջները, որտեղ էլ անցնում է հիվանդների ամբողջ կյանքը: Ավելի թեթև դեպքերում մենք նկատում ենք նույն երևույթը, բայց՝ ավելի թույլ արտահայտված: Այս ախտանիշն անվանել եմ աուտիզմ», եզրույթն այսպես է բացատրել Էյգեն Բլեյլերը` 20-րդ դարի շվեյցարացի հայտնի հոգեբույժը:
Վաղ մանկական աուտիզմը հոգեկան ծանր հիվանդության ձև է: Այս ախտանիշն ի հայտ է գալիս կամ ի ծնե կամ երեխայի կյանքի առաջին երեք տարիների ընթացքում: Աուտիկների հատկապես խոսքը խանգարված է:
«Արտաքուստ նրանք սառն ու անհոգի երեխաներ են թվում, դժվար են հասկանում ուրիշների զգացմունքները: Դժվար է նրանց բացատրել, թե ուրիշներն ինչի մասին են մտածում, երազում», ասվում է բրիտանական աուտիկների աջակցման ազգային հասարակության (National Autistic Society) կայքում:
Վերջին տարիներին ինչպես ամբողջ աշխարհում, այնպես էլ Հայաստանում աուտիկ երեխաների թիվն ավելացել է:
«Սուրբ Գրիգոր Լուսավորիչ» բժշկական կենտրոնի մանկական հոգեբուժական դիսպանսերի վարիչ Կարինե Լուլեջյանի խոսքով` իրականությունն այս երեխաներն ընկալում են բացարձակ անտարբերությամբ: Երբեմն թվում է` նրանք չեն տեսնում ու չեն լսում: Աուտիստի համար շատ դժվար է հաղորդակցման ժամանակ զրուցակցի աչքերին նայելը: Հիմնականում խոսում են երկրորդ, երրորդ դեմքով: Այս հիվանդությամբ տառապող մարդիկ կարծես ապրում են այլմոլորակայինների շրջանում: Եվ այդ այլմոլորակայինները նրանց համար մենք ենք: Նրանք դժվարությամբ են շփում հաստատում շրջապատի հետ և ամբողջովին կախման մեջ են հարազատներից` սկսած մանկությունից: Շատ աուտիկներ ընդունակ չեն ինքնուրույն հագնվել, սնվել:
«Եթե մենք այս երեխաներին չդրդենք շփման, նրանք գուցե այդպես էլ մնան մեկուսի: Նրանք շփվում են հարկադրված, միայն այն ժամանակ, երբ դա շատ անհրաժեշտ է: Նրանք սպասումներ չունեն, կարեկցանք չեն զգում: Սա չի նշանակում, թե նրանք վատն են կամ չար, պարզապես չեն հասկանում` ինչ է զգացմունքը», ասում է Կ. Լուլեջյանը:
Իրար նման երկու աուտիկի դժվար թե հանդիպենք:
Նույնիսկ մի արտահայտություն կա. «Եթե դուք ճանաչում եք մի աուտիկ մարդու, ապա դուք ճանաչում եք... միայն այդ մեկ աուտիկ մարդուն»:
Այսօր աշխարհում հաշվառված է 67 մլն աուտիկ երեխա: Ամեն տարի նրանց թիվն ավելանում է 17 տոկոսով: Մասնագետները համոզված են` հիվանդների 3/4-ին կարելի է ապաքինել վաղ ախտորոշման և մշտական բուժման շնորհիվ: Ինչպես հավատացնում է Կարինե Լուլեջյանը` վաղ ախտորոշման դժվարություններ Հայաստանում այլևս չկան: Ծնողներն ավելի հետևողական են դարձել ու շուտ են դիմում համապատասխան մասնագետներին:
Վերականգնողական կենտրոններն աջակցություն են
Թեև բավական սահմանափակ թվով` Հայաստանում գործում են վերականգնողական կենտրոններ, որտեղ ստեղծվում են բոլոր պայմանները, որպեսզի աուտիկ երեխաները շրջապատի հետ գոնե մի քիչ կարողանան շփվել: Լիարժեք ապաքինում չի լինում, քանի որ առայժմ աուտիզմը համարվում է չբուժվող հիվանդություն:
«ԱրԲես» վերականգնողական կենտրոնի հատուկ մասնագետ Արմինե Եպիսկոպոսյանի խոսքով` սկզբում երեխան փակ է լինում արտաքին աշխարհի հետ շփման համար, այդ թվում` ծնողների: «Մենք փորձում ենք այնպես անել, որ նրանց աշխարհը հնարավորինս հասանելի և հասկանալի լինի շրջապատող մարդկանց համար, ինչպես նաև` որպեսզի նրանք հասնեն ինքնասպասարկման մակարդակի, կարողանան ինքնուրույն ուտել, հագնվել», ասում է նա:
Վերջերս կենտրոն հաճախող երեխաների ձեռքի աշխատանքների ցուցահանդես-վաճառք էր կազմակերպվել` «Մենք կարող ենք ապրել այս աշխարհում» վերտառությամբ: «Նրանք իսկապես կարող են, բայց դրա համար պետք է հնարավորություն ստեղծել, իսկ դա պետք է մենք անենք», ասում է Արմինե Եպիսկոպոսյանը:
Մասնագետների խոսքով` հասարակությունը պատրաստ չէ նրանց ընդունել, սակայն մարդիկ պետք է հասկանան, որ այս երեխաները ևս իրավուք ունեն ապրել: Հայաստանում հիվանդության առումով գլխավոր խնդիրներից մեկը շարունակում է մնալ տեղեկատվության պակասը: Ծնողները վախենում են աուտիկ երեխաներին հասարակական վայրեր տանել` համոզված լինելով, որ նրանց դժվար թե ուրախությամբ դիմավորեն:
Երբ մանկապարտեզի ու դպրոցի դռները նրանց առջև փակվում են
Սաշային և նրա մայրիկին` Մարիցային հանդիպեցի «ԱրԲես» առողջության կենտրոնում: Երբ երեխան դարձել է երեք տարեկան` ծնողներն սկսել են անհանգստանալ. ի տարբերություն հասակակիցների` նա չէր խոսում: «Սկզբում մտածում էինք` ամեն ինչ նորմալ է, պարզապես երեխայի խոսքն է ուշանում», մեզ հետ զրույցում պատմում էր երեխայի մայրը: Այնուամենայնիվ դիմում են բժշկի, ստուգում երեխայի մտապաշարը և պարզում, որ նա մտավոր զարգացման խնդիրներ չունի, համոզվում են նաև, որ նա լավ լսում է ու մտածում: Այնուհետև դիմում են «ԱրԲես» կենտրոն, որտեղ էլ ախտորոշում են աուտիզմ:
Երբ բժիշկը բացատրում է հիվանդության էությունը` երեխայի մայրն այդ ժամանակ է միայն որոշ դրվագներ հիշում` կապված երեխայի վարքի հետ: «Եթե մյուս մայրերը վախենում էին, որ երեխան ինչ-որ բան կվերցնի, կդնի բերանը, ես չէի վախենում, քանի որ Սաշան ինքնուրույն ոչինչ չէր անում: Նրան բացարձակապես չէր հետաքրքրում` ով ինչ խոսեց, ինչ արեց: Հետո հասկացանք, որ նա ամեն ինչ էլ լսել ու ընկալել է, պարզապես այդ ամենի նկատմամբ հետաքրքրություն չի ցուցաբերել»: Մարիցան երազում էր այն օրվա մասին, երբ իր երեխան էլ մյուսների նման հարցեր կտա` ի՞նչ է, ինչո՞ւ... Այդ օրը եկավ: «ԱրԲես» կենտրոնի վերականգնողական աշխատանքների շնորհիվ Սաշան սկսում է որոշ բառեր արտաբերել: Մասնագետները խորհուրդ են տալիս երեխային տանել մանկապարտեզ` նշելով, որ աուտիզմն ամենալավը հաղթահարվում է, եթե երեխան հաճախում է մանկապարտեզ, դպրոց, հասարակական վայրեր: Մարիցան հետևում է խորհրդին, սակայն հենց առաջին վայրկյանին բախվում է արգելքների:
Դ իմում են վճարովի մանկապարտեզ` մտածելով, որ այնտեղ երեխայի հետ ավելի լրջորեն կզբաղվեն, մանավանդ որ հոգեբան ունեն: «Սակայն մանկապարտեզի տնօրենը հրաժարվեց նրան ընդունել` պատճառաբանելով, թե Սաշան կխանգարի մյուս երեխաներին, ու ծնողները կբողոքեն», պատմում է երեխայի մայրն ու հուզմունքից արտասվում: Չնայած վիրավորանքին ու զայրույթին` Մարիցան չի նահանջում: Եվս մի քանի մանկապարտեզների դռներ է բախում` բայց ապարդյուն: Իմանալով երեխայի աուտիկ լինելու մասին` դռները միանգամից փակվում են մոր և երեխայի առաջ:
Սաշային մանկապարտեզ այդպես էլ չի հաջողվում տանել: Ապա դպրոց գնալու ժամանակն է գալիս: Սկսվում է նոր հիասթափությունների փուլը: Մեկ ուսումնական տարվա ընթացքում ծնողները փորձում են երեխային ընդունել տալ ներառական տարբեր դպրոցներ: Կրկին` ապարդյուն: Յուրաքանչյուրը մերժում է տարբեր պատճառաբանություններով:
Հայ-ռուսական համալսարանի ներառական դպրոց Սաշայի գործերը մայրը հանձնել էր հունիսին: Սեպտեմբերի 1-ին Սաշային տանում է դպրոց: Մոտենում է տնօրենին ու ասում, որ գոնե առաջին երկու ամիսներին հարկավոր է լինելու հոգեբանի հետ աշխատել: Տնօրենը հարցնում է` ինչո՞ւ... Փաստորեն մինչ այդ նա չէր էլ ծանոթացել երեխայի փաստաթղթերին: Երբ Մարիցան ասում է, որ Սաշան աուտիկ է` տնօրենն այլայլվում է, ապա վերադարձնում երեխայի գործերն ու ասում` տարեք ձեր երեխային: «Ոչ երեխային քննեց, ոչ գոնե հարցրեց` ի՞նչ է անունդ, նույնիսկ չփորձեց իմանալ` ինչպիսին է նրա մտավոր զարգացությունը», պատմում է Մարիցան: Իսկ երբ հաջորդ օրը նա դիմում է տնօրենին ու խնդրում, որ գոնե մի քանի օր երեխան դպրոց հաճախի, հետո եզրակացություն անեն, տնօրենը պատասխանում է, թե մյուս երեխաների ծնողները կտրականապես դեմ են, որ իրենց երեխաները սովորեն աուտիկ երեխայի հետ: Մարիցայի այն հարցին, թե որտեղից գիտեն այդ ծնողներն իր երեխայի մասին և ինչ իրավունք ունեն որոշելու իր երեխան սովորելո՞ւ է տվյալ դպրոցում, թե ոչ, տնօրենը պատասխանում է հակիրճ` նրանք գումար են վճարում: «Դա տնօրենին վայել խոսք չէր», լացը չկարողանալով զսպել` ասում է Մարիցան:
Յուրաքանչյուր մերժում մեծ հարված էր Սաշայի ծնողների համար: Սակայն նրանք չեն հանձնվում: Դիմում են այլ դպրոցներ ևս: Ու... ամենուրեք մերժում ստանում: «Ինձ ուղղակի զարմացնում է մանկավարժների անտեղյակությունը: Ինչ սարսափ են նրանք ապրում, երբ իմանում են, որ երեխան աուտիկ է: Չգիտեն ինչ անել և մեզ ուղարկում են մեկ այլ դպրոց: Չնայած պետությունը բավականին մեծ գումարներ է ծախսում ներառական դպրոցների համար, սակայն դրանք համալրված չեն համապատասխան կադրերով», ասում է Մարիցան:
Վերջապես Սաշայի ծնողները գտնում են մի գիտակից ու բարի տնօրենի, ով համաձայնում է երեխային ընդունել Իսակովի անվ. թիվ 132 դպրոց: Սաշան սկսում է սովորել, իսկ Մարիցան պարզապես երջանիկ էր, քանի որ համադասարանցիները շատ լավ ընդունեցին Սաշային: Նա նույնիսկ ընկերներ է ձեռք բերում: Սակայն դպրոցի հին բարի տնօրենը գնաց, իսկ նորը Մարիցային առաջարկեց Սաշային այլևս դպրոց չբերել: Այժմ Մարիցան նորից ընկել է դռնեդուռ: Գուցե հաջողվի...
ԱՄՆ-ում այս երեխաները վտարյալ չեն
ԱՄՆ-ում աուտիկ-երեխաները մեծամասամբ սովորական մանկապարտեզ, իսկ հետո` սովորական դպրոց են հաճախում: Ամերիկյան հասարակությունը դա համարում է օրինաչափ, և այդ երեխաներին վտարյալ չի դարձնում: Բացառություն են միայն ամենածանր դեպքերը, երբ երեխան չի կարողանում ապրել առանց հատուկ խնամքի և անհատական պարապմունքների: «Առողջացման և սոցիալիզացման տոկոսը մեզանում շատ բարձր է», ուկրաինական «Կոմենտարիի» թերթին տված հարցազրույցում նշել էր աուտիկ երեխաների հետ աշխատանքի միջազգային փորձագետ, Սան Ֆրանցիսկոյի համալսարանի պրոֆեսոր Բասի Վիրջինիան:
Իսկ ո՞ւր են գնում այս երեխաները` դպրոցից, վերականգնողական կենտրոններից հետո: ԱՄՆ-ում գոյություն ունեն հատուկ կազմակերպություններ, որոնք օգնում են աուտիկներին ընտելացնել հասարակությանը: Իսկ նրանք, ովքեր չեն կարող առանց ուրիշի օգնության, ուղարկվում են հատուկ կազմակերպություններ, որտեղ աշխատում են մասնագետները: Ի դեպ ԱՄՆ-ում առաջընթաց ունեցող աուտիկներն ապրում են լիարժեք կյանքով` գնում են աշխատանքի, ինքնուրույն երթևեկում են տրանսպորոտով, մասնակցում միջոցառումների: Բանն այն է, որ ԱՄՆ-ը շատ վաղուց հրաժարվել է ինտերնատի համակարգից, որոնք մեկուսացնում են հասարակությունից տարբերվողներին:
Հայաստանում պատկերն այլ է, ուստի վերականգնողական կենտրոնի աշխատակիցներին մտահոգում է, թե ինչ պետք է անեն այս երեխաները` 18 տարին լրանալուց, կենտրոնը լքելուց հետո: Ինչպիսի՞ն կլինի նրա վիճակը, եթե չլինի ծնողը: «ԱրԲես» առողջության կենտրոնի հատուկ մասնագետ Արմինե Եպիսկոպոսյանի խոսքով` Հայաստանում մեծահասակ աուտիկների սպասարկման առումով ոչ ոք ոչ մի ձևով չի օգնում: Ոչ մի ծառայություն չկա: «Մենք այդքան տանջվում ենք, երեխայի վիճակը լավացնում ենք, նրանք սկսում են ինչ-որ չափով խոսել, շփվել: 18-ից հետո գնում են` տանը նստում: Եվ` վերջ», ասում է Արմինե Եպիսկոպոսյանն ու ի կոչ հասարակության հիշեցնում. «Այս երեխաներն ի վիճակի են սովորել: Պարզապես նրանց պետք է հնարավորություն տալ»:
Նարեկին այդ հնարավորությունը տրվեց
Նարեկը (ծնողի խնդրանքով անունը փոխված է) սովորում է Մխ. Սեբաստացու անվան կրթահամալիրում: Մինչև դպրոց գնալը վերականգնողական կենտրոն է հաճախել:
Ուսուցչուհի Լուսինե Պետրոսյանի խոսքով` երկու տարի հարկավոր եղավ, որպեսզի նա վարժվի ամբողջ դասարանին: «Երբ սկզբում եկավ` չէր նստում, հատակին էր պառկում, շատ ագրեսիվ էր: Չէր խոսում, միայն ձայներ էր արձակում: Աստիճանաբար սովորեց, որ ինքը դասարանում ունի իր նստելու տեղը: Սկզբում դասերին ներկա էին լինում նաև մայրն ու հոգեբանը: «Եթե ծնողը չօգներ` արդյունքի չէինք հասնի: Մայրն էր ուղղորդում, թե տարբեր իրավիճակներում ինչպես վարվեմ նրա հետ», խոստովանում է ուսուցչուհին: «Երբ գնում էինք զբոսանքի` մայրն էլ էր մեզ միանում: Մի անգամ կենդանաբանական այգի էինք գնացել, մայրը գոռաց` Նարեկ, նա չշրջվեց: Ես գոռացի, Նարեկը շրջվեց ու ասաց` ասեք, ընկեր Լուսինե: Մոր աչքերն արցունքով լցվեցին: Ասաց` գիտե՞ս ինչքան ուրախ եմ, որ բացի ինձնից` տղաս սկսեց շփվել այլ մարդու հետ...», պատմում է ուսուցչուհին:
Այսօր Նարեկն ապրում է լիարժեք կյանքով, ինչպես իր բոլոր հասակակիցները: Հաճախում է դպրոց, դասընկերների հետ դասամիջոցին խաղում, նրանց հետ անցկացնում ազատ ժամանակը: Համոզվելու համար ինքս ուշադիր հետևում էի նրան թե դասի ժամանակ, թե խաղերի ընթացքում:
Հոդվածն ուզում եմ ավարտել ահա այս լուսանկարով. երեխաները խաղում են, նրանցից մեկը Նարեկն է, բայց թե ով` պարզեք ինքներդ: Եթե իհարկե` կարող եք:
Մեկնաբանություններ
Во-вторых, школа "Усмунк" при Российско-Армянском (Славянском) университете не является инклюзивной, просто в рекламном буклете было особо отмечено, что школа, при необходимости, может предоставить психолога.
RSS feed for comments to this post